Blog trotteur

« A mort ! ». Le public est déchaîné. Il est 20 heures place de la Comédie et le combat vient de commencer. Au centre de l’arène, deux chevaliers s’échangent des coups de haches et d’épées. Le spectacle est organisé par l’association « Les Chevaliers de l’Ordre des Quatre Vents » qui a pour tradition de mettre en scène de manière théâtrale les joutes médiévales de nos belliqueux ancêtres.

Gaëlle, 22 ans, étudiante en arts du spectacle, joue le jeu depuis 3 ans. Elle confie que « pour une fois c’est pour la bonne cause et pas pour les touristes». Habituellement, c’est à l’occasion des fêtes médiévales en été que l’association organise des animations et pour eux, le Téléthon, c’est une première. Joël, son mari, vient d’enfiler sa cotte de maille avant de partir au combat. Sa jouvencelle avoue préférer s’occuper de la confection des costumes : « On cherche à pousser le réalisme au maximum. Les tuniques portent des armureries d’époque, et l’ensemble d’un costume pèse 15 kilos. » Des troupes de combattants comme celle-ci, il n’en existe pas beaucoup en France. Ce qui plaît à Joël, c’est l’aspect chorégraphique des passes d’armes et l’enthousiasme du public quand la lutte donne l’impression d’être intense. Il s’entraîne une à deux fois par semaine pour mettre au point des combats dont l’issue est minutieusement préparée. « Si on perd avec prestige, le public applaudit autant le vaincu que le vainqueur», précise-t-il. Les coups portés sont féroces et les armes utilisées, de fidèles répliques de l’époque. Gaëlle et Joël en font la collection, ils possèdent trois épées, un fléau, une dague, tous importés de République Tchèque. « C’est pratique pour régler les problèmes conjugaux », plaisantent-t-ils. Ce soir, c’est pour un autre combat qu’ils ont sorti les armes.
Naud et Titou

Pour cette première soirée du Telethon 2006, la piscine Antigone est ouverte au public jusqu'à minuit.

NATATION SYNCHRONISEE: Dirigées par Martine Garcia, Présidente de l'association Montpellier Natation Synchronisée, des jeunes filles âgées de 12 à 18 ans présentent un de leurs entraînements ordinaires. En général elles s'exercent à Jacou. Pour la première fois elles montrent leur travail en public, pour la plus grande joie de leurs parents.

Dans une ambiance chaude et sur une musique entraînante, digne des meilleures boîtes de nuit, elles s'échauffent, répètent le ballet à sec: les gestes de leurs mains representent le mouvement des jambes dans l'eau. Puis c'est l'enchaînement des longueurs: crawl, dos crawlé, papillon ; avant de se lancer dans une succession de figures pendant trois heures.

PARTICIPATION PUBLIQUE: Pour une participation minimum de 2 euros tout le monde peut piquer une tête. Ce soir la piscine est séparée par des lignes parallèles à la largeur, permettant ainsi au public de prendre part à des activités telles que la nage avec palmes, le Water Polo, ou même tout simplement se baigner. Un relais nautique a été lancé : avant 20h cent personnes avaient déjà apporté leur contribution.

"Tout le monde peut se mettre à l'eau" dixit Madame Garcia.

Demain les lignes seront dans le sens de la longueur. Le but? Montrer la diversité des possibilités qu'offre une piscine olympique. Une initiation sera faite de 12h à 15h avec un bassin sonorisé. Pour ceux qui peuvent nager plus de 500 mètres il sera possible de participer à une chenille géante à partir de 16h15.

Dolly

Avec un peu d’avance, les 3000 personnes composant le défilé montpelliérain, ont rejoint la place de la Comédie pour donner le coup d’envoi de la 20^e édition du Téléthon. Sur un rythme endiablé de Batucada (formation de percussions brésiliennes), collégiens fleuris, rugbymen, handballeurs, trompettistes, danseurs africains, footballeurs américains, cracheurs de feu, karatékas, jongleurs, kayakistes… se sont succédés le sourire aux lèvres sur le parvis de l’Opéra.

Partis du Peyrou, les manifestants « pro-téléthon » ont descendu trop rapidement la rue de la Loge et ont dû attendre quelques minutes dans le silence avant de faire éclater leur joie d’être là (lire ci-dessous). Les officiels, eux aussi impatients d’en découdre avec le début des festivités, se lancent à 19h04 précises.

« Je suis fière que le Téléthon ait choisi notre ville », murmure (problème de micro) Héléne Mandroux. Une fois le son retrouvé, Madame le maire de Montpellier part dans une longue tirade, vantant les mérites du Téléthon et de sa cité. « Notre ville partage les mêmes idéaux de respect, de tolérance, de solidarité, que véhicule le Téléthon. Un vivre ensemble nécessaire à la vie en société », scande-t-elle. La première Dame montpelliéraine poursuit en mettant son grain de sel dans la polémique actuelle, amorcée par l’Eglise catholique : « aucune recherche ne transgresse la loi », affirme-t-elle fermement.

Hélène Mandroux, médecin de profession, conclut son discours par une note philosophique. « La recherche est passée de l’espoir aux certitudes. La guérison des maladies génétiques est une question de moyens et de temps. Mais les malades n’ont pas le temps alors donnons aux chercheurs les moyens de raccourcir le temps en faisant le 36 37 ».

Patrick Vignal, Monsieur Sports de Montpellier, complète les mots de sa « patronne » en soulignant « la forte mobilisation de notre ville avec ses 350 manifestations, organisées sur la place de la Comédie et sur l’Esplanade, sans oublier tous les autres quartiers qui répondent également présents au rendez-vous. Je tiens à remercier les nombreux bénévoles, qui vont œuvrer tout au long du week-end pour le compte du Téléthon ».

Enfin Etienne, parrain montpelliérain de l’événement, donne le signal au cortège de poursuivre sa route aux côtés du nouveau tramway de la ville en direction de la gare Saint Roch.

C’est parti pour un week-end « téléthonien » où les animations vont se succéder jusqu’à demain soir dans une ville « prête à relever le défi », dixit Hélène Mandroux. « Tout en faisant la fête évidemment ».

Guiless

                                                            

     Talkie-walkie collé à l’oreille, le bénévole du Téléthon est aux aguets. Vêtu d’un imperméable rouge pour se distinguer de la foule, l’homme attend les instructions pour faire progresser le cortège. Pour l’heure, sa mission se résume à contenir le flot des marcheurs qui descend de la rue de la Loge. « Il ne faut plus que les gens passent ». Des curieux ne cessent de franchir la chaîne humaine censée délimiter le passage. Apparemment, ce n’est pas normal. Le talkie-walkie crache quelques grésillements. Un signe de la main, et le premier groupe du défilé -des enfants portant des bouquets de fleurs- s’avancent vers le parvis de l’Opéra. Mauvaise compréhension, la réception n’est pas prête. Tout sourire, les jeunes entament une légère marche arrière. Un cameraman vient les distraire quelques instants. La prise n’est pas assez convaincante. Discussions avec les responsables du groupe, et nouveau travelling plus enthousiaste. « C’est bon, c’est dans la boîte. Merci les enfants ».

Voici un quart d’heure que le cortège piétine, attentif aux directives que leur transmettent les hommes en rouge. 19h passées, ils entrent enfin en scène, suivis de très près par l’ensemble des associations qui composent le défilé. Passage devant Madame le Maire, et Etienne, parrain montpelliérain du Téléthon. Les spectateurs présents place de la Comédie ne s’imaginent pas le travail fourni en amont. Plusieurs heures de logistique et une programmation calculée à la minute pour une brève mais massive animation. Le défi semble relevé. Le premier d’une longue série ce week-end.

Hippolyte

Parcourir 10 000 km en 25 heures, c'est le défi qui attend les participants ayant pris le départ de cette course d'endurance, ce vendredi à 15 heures, marquant le lancement de la 20ème édition du Téléthon à Montpellier. Sur la piste du Stade Phillipidès, les coureurs, jeunes et moins jeunes, se relaieront sans intérruption jusqu'au samedi 16 heures pour essayer d'atteindre l'objectif.

Une demie heure avant le départ, sous une pluie fine, les organisateurs s'affolent de peur que le temps vienne gâcher la fête, mais dix minutes avant le départ les coureurs répondent présent et arrivent par petits groupes. Deux bus déposent des collégiens et leurs professeurs, venus  faire quelques tours de piste pour le Téléthon, suivis par une compagnie de pompiers volontaires en uniformes, qui eux aussi veulent participer à cette animation.  Quelques minutes avant le départ, la pluie s'arrête et les nuages commencent à laisser place au soleil, une bonne nouvelle pour les bénévoles et les coureurs.

Tour d'honneur

Le speaker annonce que le défi sera précédé par un tour d'honneur auquel participeront Etienne, jeune myophate, ambassadeur du Téléthon Montpellier, Hélène Mandroux, maire de Montpellier, et les classes des collèges Marcel Pagnol et des Garrigues. avant le départ de ce cortège barriolé de rouge, la couleur du Téléthon, le jeune Etienne et Mme mandroux sont interviewés par une équipe France 3 Sud qui s'occupent de la retransmission des animations du Téléthon pendant tout le weekend. L'apparition des caméras dissipe les collègiens, sages juqu'à présent, qui commencent à s'aglutiner autour du jeune myopathe et scandent "Etienne, Etienne...". Le cortège retrouve ensuite son calme et prend le départ de ces 25 heures de course qui commence par un tour d'honneur en marchant, marqué par l'attérissage de trois parachutistes au centre de la piste. Après quelques tours de piste, les moins résistants abandonnent et ce sont les athlètes du Montpellier Université Club qui prennent le relais, avant que plus tard dans la nuit ce soit le tour des militaires de l'EAI de Montpellier.

Pendant toute la durée de ce défi, pour éviter que les coureurs ne s'endorment, des animations auront lieux au rythme de la musique crachée par les enceintes présentes autour de la piste. Sur le carré de pelouse central, les équipes de football américain et de baseball de Montpellier feront des démonstrations en fin d'après midi, avant de laisser place à 20 heures à une soirée dansante. La soirée sera rythmée par la voix du speaker répétant en continue "pensez à appeler le 36-37 pour faire vos dons". Cette fois si le défi c'est vaincre la maladie.

Adrien N.

Vendredi 8 décembre, esplanade Charles de Gaulle, derrière le kiosque Bosc : il est 15 h, enfin…15h15, le défi roller a commencé. Pour la ville de Montpellier qui accueille la 20^ème édition du Téléthon, c’est une première. Rollers en ligne, genouillères et casque en tête, les participants ne chôment pas. Ils disposent de 25 heures chrono, soit jusqu’à samedi 16h, pour comptabiliser 25000 tours de piste qui symbolisent les 25000 gènes du génome humain. Pour ceux qui ne sauraient pas compter, une mise au point s’impose : 1000 tours par heure doivent en moyenne être effectués pour que le défi soit relevé. 7500 kilomètres plus tard, ils auront, à leur manière, soutenu le téléthon. Le circuit de 300 mètres, délimité par des barrières, borde le lac et peut accueillir simultanément entre 40 et 50  « riders ». Professionnels ou amateurs mais surtout motivés ! Les clubs et assos de la région, comme Montpellier inline, supervisent les opérations. Alexandre Chartier, rédac chef du site www.rollerenligne.com,  veille, talkie-walkie en main, à ce que l’évènement se déroule pour le mieux. Pour l’heure, aucune chute n’est à signaler malgré le parcours rendu glissant par la pluie. Chaque marathonien est équipé d’une puce électronique qui lui permettra de savoir combien de tours il a effectué. Pour participer, le droit d’entrée est d’un euro et un matériel complet peut être mis à disposition. L’effort des participants sera récompensé : ravitaillement et salles de repos sont prévus. Cerise sur le gâteau : des massages organisés par les écoles de kinésithérapeutes de l’agglomération. Vive les « riders solidaires » et rendez-vous demain après-midi pour savoir si oui ou non le pari a été tenu.

Julia Tissier

            Une action timide, néanmoins efficace. La neuvième édition du Teleton au Brésil  a battu son record cette année, les 11 et 12 novembre, avec une collecte de 16 millions de reais, l’équivalent de 6 millions d’euros. Le marathon de 24 heures de programme en direct à la chaîne SBT (Système Brésilien de Télévision) vise à récolter des dons au bénéfice de l’AACD, Associação de Assistência à Criança Deficiente (Association d’assistance à l’enfant handicapé).

            L’initiative, une création de l’acteur Jerry Lewis dans les années 60, a été adoptée par plus de 20 pays. Au Brésil, l’implantation était tardive et a trouvé une forte résistance en fonction de la concurrence d’autres campagnes du même genre (Unicef, Sida, Hémophilie…).

L’idée est devenue populaire avec la participation d’artistes et de notables, ainsi comme le fort investissement en publicité qui ont attiré de plus en plus l’attention des brésiliens. Silvio Santos, le propriétaire du SBT, peut fièrement annoncer les dons collectés depuis 1998 : 111 millions de reais, soit 35 millions d’euros.

Grâce à cela, l’Association a amplifié ses activités et a modernisé ses équipements. Aujourd’hui, l’AACD offre les meilleurs soins aux malades de l’Amérique du Sud.  Dès sa création, en 1950, l’institution cherche à favoriser l’insertion et réhabilitation des enfants et adolescents handicapés. 

    

     

« L’objectif c’est au moins 1500 euros en trois heures ». Fin du briefing, début des opérations. Depuis maintenant une heure, des martiens aux antennes 3637 déambulent sur la place de la Comédie. Ne vous affolez pas et précipitez-vous vers eux.

Parés de gilets de sécu jaune fluo, cheveux bombés et serre-têtes à l’effigie du 3637, les 5^e du Collège Ste Marie à Montpellier entament leur course aux dons. Ils doivent faire aussi bien, « mais surtout mieux que l’année dernière (1500 € en trois heures) » explique Odile Graff, l’enseignante. « On vient d’un collège privé catholique, comme quoi on a résisté », dit-elle, sourire aux lèvres. Elle fait allusion à la récente polémique lancée par une minorité de l’Episcopat qui voulait boycotter le Téléthon. Au-delà de l’évènement, les enfants sont ici dans le cadre de l’IDD (Itinéraire De Découverte) qui vise à apprendre les choses mais autrement. Vincent Bru, professeur de SVT leur apprend les muscles et l’anatomie. En sport, Odile Graff enseigne le fonctionnement des muscles.

Pendant ce temps, les 5^ème commencent à interpeller les passants. Ils ont même créé une chanson rappelant que le numéro de ce week-end est le 3637. Un élève revient vers la prof de sport : « Ben je sais pas trop quoi lui dire à la dame ». Elle le regarde : « non mais tu rigoles, allez, allez on y va avec plus de dynamisme ». Le but est de replacer les muscles du corps sur des silhouettes colorées. « 1 € le muscle », scandent les ados. Par petits groupes de 2 ou 3, ils interpellent les gens qui déjà s’arrêtent et sortent le porte-monnaie. Jusqu’à 19h30, les collégiens réitèreront leur appel aux dons. L’occasion d’entendre leur chanson et de se remémorer quelques notions d’anatomie.

Suzette (texte et photos)

Conviction, rigueur, révolte, efficacité, volonté, transparence : ces valeurs accompagnent depuis 1958 le combat mené sur tous les fronts par l’Association Française contre les Myopathies (AFM). Cette lutte a porté ses fruits, la recherche avance et les malades bénéficient d’une meilleure qualité de vie. Mais la route vers la guérison de toutes les maladies neuromusculaires est encore longue.

Née en 1958 de la révolte des parents qui refusent la fatalité et la résignation face à la maladie de leur enfant, l’AFM devient d’utilité publique en 1976. La lutte conte les myopathies va devenir une cause nationale grâce au Téléthon. Importé des Etats-Unis par Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux membres de l’AFM, le marathon cathodique, initié par Jerry Lewis, arrive en France le premier week-end de décembre 1987. Le succès est au rendez-vous. Pour la petite histoire, le premier compteur d’Antenne 2 n’avait que 8 chiffres alors que les dons vont s’élever à 187 327 459 francs. La machine est lancée.

Moyen quasi-exclusif de collecte de dons, le Téléthon va permettre à l’AFM de faire aboutir un certain nombre de projets suivant quatre axes prioritaires : le développement des thérapeutiques, les actions d’aide aux familles, la reconnaissance comme discipline autonome de la myologie (science et médecine du muscle), l’amélioration de la qualité de vie des malades. Et dans ces domaines les avancées sont considérables.

« Nous sommes dans l’ère des essais »

Le vie de tous les jours des malades et des familles s’est indéniablement améliorée en 20 ans. La loi Chossy de février 2005 met en place un « droit à la compensation », soit le financement par les pouvoirs publics des aides humaines, techniques et animalières nécessaires aux personnes en situation de handicap pour mener à bien leur projet de vie. Ce texte législatif complète le travail quotidien d’accompagnement effectué sur le terrain depuis de nombreuses années par les différentes antennes régionales de l’AFM. Cette reconnaissance sociale se conjugue avec des bonds en avant dans le domaine de la recherche scientifique.

Grâce aux dons, les chercheurs ont réussi à augmenter de 9 ans l’espérance de vie des malades de la myopathie de Duchenne, et de 15 ans pour d’autres maladies neuromusculaires. Ces acquis donnent confiance.

« Le 20^e Téléthon est l’occasion de mesurer le chemin parcouru », confie Laurence Tiennont-Herment, la présidente de l’AFM depuis juillet 2003. « En 1987, lorsqu’on nous annonçait qu’un enfant était malade, c’était « le no man’s land ». Aujourd’hui, nous sommes dans l’ère des essais ». Entre-temps, « l’errance diagnostique » a été comblée avec la création en 1997 de l’Institut de Myologie. Cette « maison du muscle » a déjà recensé 7000 maladies connues dont chacune touche moins d’une personne sur 2000, soit entre 3 et 4 millions Français. Le Généthon a, depuis 1990, établi la première carte du génome humain et identifié plus de 2200 gènes responsables de maladies. Ces progrès scientifiques, et d’autres encore, ont permis « de changer d’époque en passant des interrogations aux certitudes », dixit Laurence Tiennont-Herment. Aujourd’hui 30 essais thérapeutiques sur l’homme sont en cours ou en préparation pour près de 25 maladies rares. Mais ces expérimentations sur l’humain nécessitent d’énormes  moyens. Alors comme le dit le slogan du 20^e Téléthon : « mobilisons-nous pour changer les traitements en médicaments ».

Guiless